Behandling

Habilitering ved muskelsykdommer hos barn og unge

Det er store individuelle forskjeller i barns utvikling. Allikevel er det noen forventninger til hva barn vanligvis lærer på ulike alderstrinn.  Når et barn har en bevegelsesutvikling som går langsomt, har stoppet opp eller går tilbake og bekymrer hos foreldre, fastlege, helsestasjon, barnehage eller skole, kan barnet bli henvist til habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU) for utredning med tanke på muskelsykdom.

Henvisning og vurdering

Barnet eller ungdommen kan også henvises til HABU for oppfølging når han eller hun allerede har fått påvist en muskelsykdom.

SJEKKLISTE VED HENVISNING - HABILITERING FOR BARN OG UNGE

Formålet med en sjekkliste er å bidra til at henvisningene har riktig og tilstrekkelig informasjon, slik at tjenestene kan gjøre en rettighetsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsveileder – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten». Sjekklisten nevner forhold som er av særlig viktighet for effektivt å planlegge utredning og videre oppfølging.

Det forventes at det er gjort en tverrfaglig vurdering i kommunen før henvisning og at informasjon om denne utredningen følger henvisningen.

  • Pasientens navn, fødselsnummer, adresse og eventuelt telefonnummer.
  • Eventuelt behov for tolk; hvilket språk/dialekt.
  • Navn, telefonnummer og korrekt adresse til foresatte.
  • Angivelse av hvem som har foreldreansvar
  • Bekreftelse på foresattes samtykke til henvisning
  • Søsken, halvsøsken og andre i familiens omsorg. Angi navn, kjønn og alder.
  • Diagnose(r) på henvisningstidspunktet.
  • Aktuelle problemstillinger og ønsket målsetting med henvisningen.
  • Aktuelle funn og resultater fra medisinske undersøkelser.
  • Legemidler som er i bruk.
  • Sentrale instanser (helsestasjon/skolehelsetjeneste, fysio-/ergoterapitjeneste, barnehage, skole, avlastning, PPT, BUP, barneverntjenesten), med navn på kontaktperson og telefonnummer.
  • Legg ved aktuelle rapporter fra de aktuelle instansene.
  • Er det opprettet kommunal koordinator? I så fall; oppgi navn og telefonnummer.
  • Er det opprettet ansvarsgruppe?
  • Er det utarbeidet individuell plan? I så fall oppgi navn og telefonnummer til koordinator.
  • Er det aktuelt med arbeid knyttet til Helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9? (Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning)? Er i så fall overordnet faglig ansvarlig kjent med at det er sendt henvisning?
  • Hvis pasienten henvises av annen lege en fastlege; oppgi fastlegens navn, adresse og telefonnummer.
    Navn og kontaktinformasjon til medhenviser (hvis ikke lege er den som skal stå for løpende kontakt med habiliteringstjenesten).

https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/henvisningsveileder

Henvisningsskjema skrives ut, fylles ut o​g sendes pe​​r ​​post:

Habiliteringstjenesten, Lillehammer

Postadres​se​
Habiliteringstjenesten, Lil​le​​hammer
Maihaugveien 4
2629 Lillehammer

Kontakt
Telefon 61 05 92 50

Habilit​​​eringstjenesten,​ Sanderud

Postadresse
Habilit​​​eringstjenesten,​ Sanderud
Postboks 68
2312 Ottestad

Kontakt
Telefon 915 71 620​​

Før

Før du kommer til avtale for utredning i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets utvikling og funksjon når det gjelder:

  • bevegelse/motorikk og forflytning
  • lek
  • dagliglivets aktiviteter, som spising og påkledning
  • søvn
  • tidligere sykdommer

Vi ønsker at to voksne følger til avtalen. Dersom det er andre enn foresatte som følger barnet eller ungdommen, må dette være personer som kjenner han eller henne godt.

Dersom barnet eller ungdommen bruker hjelpemidler, for eksempel til forflytning, så ta dem med til utredningen.

Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en singlet.

Under

Når dere kommer til HABU, vil dere bli tatt imot og gitt informasjon om hva som skal skje og hvem dere vil møte. Som regel vil dere vil møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, sykepleier, ergoterapeut, fysioterapeut og sosionom.

Utredningen bestå av samtaler, tester, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen. Hvis det blir behov for undersøkelser ved andre avdelinger på sykehuset, sørger HABU for en videre henvisning.

Etter

Foresatte vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand.

Det er kommunen/bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det være behov for oppfølging fra HABU i kortere eller lengre perioder. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med foresatte og de som har ansvar for tilbudet i kommunen/bydelen.

Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Dersom det er aktuelt med videre oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist.

Det finnes oppfølgingsprogram for mange av muskelsykdommene. De fleste habiliteringstjenester for barn og unge følger disse.

For barn og unge med muskelsykdommer kan det også være aktuelt å få oppfølging i andre sykehusavdelinger. Oppfølgingen vil være forskjellig utfra individuelle behov hos barnet eller ungdommen.

Nevromuskulært kompetansesenter- samarbeid

Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) ved Oslo universitetssykehus, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN har kompetansesenteransvar i det som kalles «NMK- samarbeidet». De tre enhetene skal bidra til at personer med arvelige nevromuskulære diagnoser får et helhetlig og individuelt tilpasset tilbud i et livsløpsperspektiv. Målgruppene er brukere, deres familie og tjenesteapparat på ulike nivåer over hele landet.

NMK-samarbeidet er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Det overordnede ansvaret for brukergruppen er lagt til Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN. EMAN ved Oslo universitetssykehus har et særskilt ansvar for barn med nevromuskulære tilstander.
Les mer om NMK-samarbeidet her (oslo-universitetssykehus.no)

Kontakt

  • Kontakt Habiliteringstjenesten, Lillehammer

    Lillehammer (habilitering)

    Maihaugvegen 4

    2609 Lillehammer

    Transport

    Nærmeste busstopp er Sykehuset Lillehammer og Sykehuset Mejdells gate, rett ved sykehuset. 

    Sykehuset ligger omtrent én kilometer (10-15 minutter normal gange) fra Lillehammer stasjon (tog) og Lillehammer skysstasjon (buss). 

    Informasjon om rutetider (entur.no)​

    Det er parkeringsplasser på området.

    Praktisk informasjon

    Du får dekket deler av dine utgifter ved behandling hos lege, på poliklinikken eller andre behandlingsinstitusjoner, men du må betale en egenandel. 

    Frikort for helsetjenester får du når du har betalt over et visst beløp i egenandeler. 

    Det er ulike egenandeler avhengig av type helsetjeneste. I enkelte tilfeller er pasienten fritatt fra å betale egenandel for den polikliniske helsehjelpen.​ 

    Les mer om egenandel og frikort

    ​​Det er tillatt å ta bilder og filme på Sykehuset Innlandets områder, men vær oppmerksom på at pasienter, pårørende og helsepersonell ikke skal fotograferes eller filmes uten samtykke. 

    Det ikke tillatt å ta med seg dyr inn i sykehuset av hensyn til smittevern og allergi. Forbudet gjelder ikke servicehunder. Dersom du har behov for å ta med deg servicehund, må du på forhånd ta kontakt med avdelingen.​​

    Habiliteringstjenesten i Lillehammer har ikke egen kantine. Det serveres kaffe, te, vann og saft. Det er kantine ved sykehuset i Lilleham​mer, men vi anbefaler at du tar med deg matpakke.

    Hjelp oss å hindre smitte. Som pasient eller besøkende på sykehuset må du følge gjeldende smittevernregler.

    ​Gjeldende smittevernregler

    Helsetjenesten har et ansvar for å sikre god kommunikasjon mellom helsepersonell og pasienter med begrensede norskkunnskaper. Ved behov skal det bestilles kvalifisert tolk. 

    Les mer om rett til tolk

  • Kontakt Habiliteringstjenesten, Sanderud

    Oppmøtested

    Bygg 40
    Sykehusområdet på Sanderud sett ovenfra.

    Sykehuset på Sanderud

    Peter Skredders veg 34

    2312 Ottestad

    Transport

    ​​​​Nærmeste busstopp er Sanderud sykehus​, som ligger på sykehusets område, om lag 150 meter fra hovedinngangen (2 minutter normal gange). 

    Bybuss 1 går hvert 15. minutt på dagtid og hver halvtime på kveld og helger.

    Informasjon om rutetider (entur.no)

    Det er parkeringsplasser på området.

    Har du vært til behandling, kan du søke om å få stønad til reisen. Trenger du tilrettelagt transport for å komme til behandling, kan du ha rett til å få en rekvirert reise. 

    På helsenorge.no kan du søke digitalt. Søknadsskjema på papir finner du enten på helsenorge.no eller hos din behandler.  

    Har du spørsmål, trenger du hjelp til utfylling av søknad eller bestilling av reise? Ring pasientreiser på telefon 915 05 515.  

    Mer informasjon om pasientreiser (helsenorge.no)

    Praktisk informasjon

    Du får dekket deler av dine utgifter ved behandling hos lege, på poliklinikken eller andre behandlingsinstitusjoner, men du må betale en egenandel. 

    Frikort for helsetjenester får du når du har betalt over et visst beløp i egenandeler. 

    Det er ulike egenandeler avhengig av type helsetjeneste. I enkelte tilfeller er pasienten fritatt fra å betale egenandel for den polikliniske helsehjelpen.​ 

    Les mer om egenandel og frikort

    ​​Det er tillatt å ta bilder og filme på Sykehuset Innlandets områder, men vær oppmerksom på at pasienter, pårørende og helsepersonell ikke skal fotograferes eller filmes uten samtykke. 

    Det ikke tillatt å ta med seg dyr inn i sykehuset av hensyn til smittevern og allergi. Forbudet gjelder ikke servicehunder. Dersom du har behov for å ta med deg servicehund, må du på forhånd ta kontakt med avdelingen.​​

    Hjelp oss å hindre smitte. Som pasient eller besøkende på sykehuset må du følge gjeldende smittevernregler.

    ​Gjeldende smittevernregler

    Helsetjenesten har et ansvar for å sikre god kommunikasjon mellom helsepersonell og pasienter med begrensede norskkunnskaper. Ved behov skal det bestilles kvalifisert tolk. 

    Les mer om rett til tolk