Behandling

Habilitering ved ryggmargsbrokk hos voksne

Ryggmargsbrokk er en medfødt tilstand. Tidlig i fosterlivet lukkes hjernen og ryggmargen inne av hinner og knokler. Hos enkelte barn er denne lukkingen mangelfull, og de blir født med ryggmargsbrokk (myelomeningocele, MMC). Det kan blant annet medføre lammelser i muskulatur, nedsatt blære- og tarmfunksjon, nedsatt følsomhet i hud, samt kognitive vansker.

Ryggmargsbrokk er en medfødt og sjelden tilstand. Ryggmargsbrokket medfører blant annet lammelser og nedsatt følesans, vanligvis i beina, og mange har utfordringer med kognitive funksjoner. Personer med ryggmargsbrokk trenger livslang oppfølging.

Ryggmargsbrokk (myelomeningocele) er betegnelsen på en medfødt forstyrrelse som først og fremst involverer ryggraden, ryggmargen, og hjernen. Gjennom en defekt/åpning i ryggraden buler nervevev fra ryggmargen ut og danner et brokk. Personer med ryggmargsbrokk har vanligvis noen medfødte avvik i hjernen også. Ingen personer med ryggmargsbrokk er like medisinsk sett, og mange lever med en komplisert og sammensatt tilstand.

Medisinsk behandling og oppfølging har som mål å bidra til best mulig funksjon og livskvalitet, og å forebygge komplikasjoner. Personer med ryggmargsbrokk har behov for livslang oppfølging som involvere mange ulike legespesialiteter og tverrfaglig ekspertise, samt andre deler av det offentlige tjenesteapparatet (som skole/utdanning, NAV).

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser ved Sunnaas sykehus har landsdekkende kompetansesenteransvar for ryggmargsbrokk. Dette innebærer at senteret gir råd og veiledning til fagpersoner, personer med ryggmargsbrokk og deres pårørende.

Hvor vanlig er ryggmargsbrokk?

Siden 1967 er det født omtrent 950 levende barn med ryggmargsbrokk i Norge, men antall nyfødte med diagnosen har vært synkende de senere årene.

Les mer på helsenorge.no

Henvisning og vurdering

Det er som regel fastlegen eller annen spesialisthelsetjeneste som henviser deg til habiliteringstjenesten for voksne (HAVO). Henvisningen blir vurdert innen 10 dager.

Formålet med en sjekkliste er å bidra til at henvisningene har riktig og tilstrekkelig informasjon, slik at tjenestene kan gjøre en rettighetsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsveileder – Habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten». Sjekklisten nevner forhold som er av særlig viktighet for effektivt å planlegge utredning og videre oppfølging.  

Det forventes at det er gjort en tverrfaglig vurdering i kommunen før henvisning og at informasjon om denne utredningen følger henvisningen. 

  • Pasientens navn, fødselsnummer, adresse og telefonnummer
  • Navn, adresse og telefonnummer til pårørende, primærkontakt og/eller verge
  • Diagnose(r) på henvisningstidspunktet
  • Pasienten (eventuelt pårørende/verge) sitt samtykke til henvisningen
  • Aktuelle problemstillinger. Det må komme tydelig frem:
    • hva som ønskes utredet
    • hva henviser er bekymret for/mistenker
    • hvilke tiltak som er satt i gang i kommunen
    • ved behov for veiledning – på hvilke arena det er ønskelig
  • Aktuelle funn og resultater fra medisinske undersøkelser
  • Rapporter fra tidligere utredning
  • Legemidler som er i bruk
  • Fastlegens navn, telefonnummer og adresse
  • Navn og kontaktinformasjon til medhenviser
  • Navn og kontaktinformasjon til aktuelle samarbeidspartnere (kommunal koordinator, skole/arbeidsgiver, fysio-/ergoterapitjeneste, annen spesialisthelsetjeneste, Nav)
  • Er det opprettet ansvarsgruppe?
  • Er det utarbeidet individuell plan?
  • Er det aktuelt med arbeid knyttet til helse- og omsorgstjenesteloven? (kapitel 9 om rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning)
  •  Navn og kontaktinformasjon til overordnet faglig ansvarlig
  • Er behov for tolk; hvilket språk/dialekt?

Henvisningsskjema skrives ut, fylles ut o​g sendes pe​​r ​​post:

Habiliteringstjenesten, Lillehammer

Postadres​se​
Habiliteringstjenesten, Lil​le​​hammer
Maihaugveien 4
2629 Lillehammer

Kontakt
Telefon 61 05 92 50

Habilit​​​eringstjenesten,​ Sanderud

Postadresse
Habilit​​​eringstjenesten,​ Sanderud
Postboks 68
2312 Ottestad

Kontakt
Telefon 915 71 620​​

Før

Før du møter til utredning hos oss er det fint om du tenker gjennom hva du synes er aktuelt om utvikling og funksjon når det gjelder: 

  • bevegelse, motorikk og forflytning 
  • læring og samhandling 
  • dagliglivets funksjoner (som påkledning, spising og tømming av blære og tarm)

Informasjon om din utviklingshistorie er viktig for utredningen. Vi vil derfor at en som kjenner deg godt blir med deg til avtalen. Vi vil også stille deg spørsmål om sykdommer og tidligere sykehusopphold. 

Dersom du bruker hjelpemidler jevnlig er det fint om du tar de med deg. Eksempel er hjelpemiddel til forflytning. 

Du blir undersøkt hos lege og fysioterapeut. Det kan innebære at du må kle av deg. Det kan derfor være smart å ta med shorts og en ermeløs trøye.

Under

Møter med HAVO kan foregå på sykehuset, i din kommune eller hjemme hos deg. 

Møtet starter med at vi gir deg informasjon om hva som skal skje og hvem du møter. Som regel vil du møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, psykolog, ergoterapeut, vernepleier og sosionom.    

Utredningen er satt sammen av samtaler, tester, observasjoner og undersøkelser. 

I løpet av utredningen kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger i sykehuset. Habiliteringstjenesten for voksne henviser deg videre.

Etter

Du får informasjon om resultatene av utredningen. 

Det er kommunen/bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det være behov for oppfølging fra HAVO i kortere eller lengre perioder. Behovet for oppfølging blir vurdert i samråd i samråd med deg og de som har ansvar for tilbudet i kommunen/bydelen. 

Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Om det er behov for videre oppfølging i HAVO står det i rapporten. Den sendes både til deg og den som har henvist deg til utredningen.  

For voksne med ryggmargsbrokk kan det være aktuelt med oppfølging i andre sykehusavdelinger. En slik oppfølging tilpasses dine behov.

Kontakt

  • Kontakt Habiliteringstjenesten, Lillehammer

    Lillehammer (habilitering)

    Maihaugvegen 4

    2609 Lillehammer

    Transport

    Nærmeste busstopp er Sykehuset Lillehammer og Sykehuset Mejdells gate, rett ved sykehuset. 

    Sykehuset ligger omtrent én kilometer (10-15 minutter normal gange) fra Lillehammer stasjon (tog) og Lillehammer skysstasjon (buss). 

    Informasjon om rutetider (entur.no)​

    Det er parkeringsplasser på området.

    Praktisk informasjon

    Du får dekket deler av dine utgifter ved behandling hos lege, på poliklinikken eller andre behandlingsinstitusjoner, men du må betale en egenandel. 

    Frikort for helsetjenester får du når du har betalt over et visst beløp i egenandeler. 

    Det er ulike egenandeler avhengig av type helsetjeneste. I enkelte tilfeller er pasienten fritatt fra å betale egenandel for den polikliniske helsehjelpen.​ 

    Les mer om egenandel og frikort

    ​​Det er tillatt å ta bilder og filme på Sykehuset Innlandets områder, men vær oppmerksom på at pasienter, pårørende og helsepersonell ikke skal fotograferes eller filmes uten samtykke. 

    Det ikke tillatt å ta med seg dyr inn i sykehuset av hensyn til smittevern og allergi. Forbudet gjelder ikke servicehunder. Dersom du har behov for å ta med deg servicehund, må du på forhånd ta kontakt med avdelingen.​​

    Habiliteringstjenesten i Lillehammer har ikke egen kantine. Det serveres kaffe, te, vann og saft. Det er kantine ved sykehuset i Lilleham​mer, men vi anbefaler at du tar med deg matpakke.

    Hjelp oss å hindre smitte. Som pasient eller besøkende på sykehuset må du følge gjeldende smittevernregler.

    ​Gjeldende smittevernregler

    Helsetjenesten har et ansvar for å sikre god kommunikasjon mellom helsepersonell og pasienter med begrensede norskkunnskaper. Ved behov skal det bestilles kvalifisert tolk. 

    Les mer om rett til tolk

  • Kontakt Habiliteringstjenesten, Sanderud

    Oppmøtested

    Bygg 40

    Sykehuset på Sanderud

    Peter Skredders veg 34

    2312 Ottestad

    Transport

    ​​​​Nærmeste busstopp er Sanderud sykehus​, som ligger på sykehusets område, om lag 150 meter fra hovedinngangen (2 minutter normal gange). 

    Bybuss 1 går hvert 15. minutt på dagtid og hver halvtime på kveld og helger.

    Informasjon om rutetider (entur.no)

    Det er parkeringsplasser på området.

    Har du vært til behandling, kan du søke om å få stønad til reisen. Trenger du tilrettelagt transport for å komme til behandling, kan du ha rett til å få en rekvirert reise. 

    På helsenorge.no kan du søke digitalt. Søknadsskjema på papir finner du enten på helsenorge.no eller hos din behandler.  

    Har du spørsmål, trenger du hjelp til utfylling av søknad eller bestilling av reise? Ring pasientreiser på telefon 915 05 515.  

    Mer informasjon om pasientreiser (helsenorge.no)

    Praktisk informasjon

    Du får dekket deler av dine utgifter ved behandling hos lege, på poliklinikken eller andre behandlingsinstitusjoner, men du må betale en egenandel. 

    Frikort for helsetjenester får du når du har betalt over et visst beløp i egenandeler. 

    Det er ulike egenandeler avhengig av type helsetjeneste. I enkelte tilfeller er pasienten fritatt fra å betale egenandel for den polikliniske helsehjelpen.​ 

    Les mer om egenandel og frikort

    ​​Det er tillatt å ta bilder og filme på Sykehuset Innlandets områder, men vær oppmerksom på at pasienter, pårørende og helsepersonell ikke skal fotograferes eller filmes uten samtykke. 

    Det ikke tillatt å ta med seg dyr inn i sykehuset av hensyn til smittevern og allergi. Forbudet gjelder ikke servicehunder. Dersom du har behov for å ta med deg servicehund, må du på forhånd ta kontakt med avdelingen.​​

    Hjelp oss å hindre smitte. Som pasient eller besøkende på sykehuset må du følge gjeldende smittevernregler.

    ​Gjeldende smittevernregler

    Helsetjenesten har et ansvar for å sikre god kommunikasjon mellom helsepersonell og pasienter med begrensede norskkunnskaper. Ved behov skal det bestilles kvalifisert tolk. 

    Les mer om rett til tolk